“Antes estábamos tres gastronterólogas con contrato fijo y otras dos con contratos de guardia que pasaban consulta fuera de sus horarios y gratis, pero han dicho basta. Y en vez de dignificar y asegurar los contratos, los han suprimido”. La Jefa de la Unidad de Rehabilitación y Trasplante Intestinal del Hospital La Paz de Madrid denuncia la realidad que viven en esta unidad de referencia, única en todo el país. “Es indignante que un trasplante que sólo se realiza en esta unidad en todo el país no siga, porque la vida de mi hijo depende de que esta unidad continúe”, asegura Cintia, madre de Marcos, un niño de sólo 4 años con fallo intestinal. La Consejería de Sanidad no escucha sus reivindicaciones, no entiende que son de vida o muerte.
El desmantelamiento de la sanidad pública en la Comunidad de Madrid está llegando a límites alarmantes y preocupantes. En el Hospital de La Paz, uno de los grandes centros sanitarios del país, una de las joyas de la corona de la sanidad pública lo sufren a diario. A la situación caótica que viven los profesionales del servicio que Urgencias desde hace meses, -se han visto obligados a mandar un burofax tras otro de denuncia al juzgado-, se unen la lamentable realidad que también denuncian desde algunas Especialidades.
Estamos hablando de salud, todas las Unidades y sus profesionales son fundamentales, pero hay algunas que son realmente imprescindibles porque La Paz es el único centro nacional que cuenta con ella. Es el caso de la Unidad de Rehabilitación y Trasplante Intestinal, vital para unas 500 familias de toda España.
«Es físicamente imposible mantener consultas y revisiones para estos niños con la mitad de personal»
La única unidad que puede atender a niños con fallo intestinal ha reducido sus médicos en casi a la mitad: de cinco especialistas a tres. El fallo intestinal es una enfermedad rara que impide a las personas comer de forma natural, impidiendo su nutrición. La solución es la nutrición parenteral, una máquina a la que tienen que estar conectados durante muchas horas al día, o someterse a un trasplante multivisceral de hasta 6 órganos.
“Antes éramos cinco y nos arreglábamos. Ahora es físicamente imposible mantener las consultas y las revisiones para estos niños”, comenta Esther Ramos, jefa de la Unidad de rehabilitación y trasplante intestinal del Hospital público La Paz. Esta unidad atiende a cientos de pacientes de toda España, el 80% de ellos son de fuera de Madrid. La jefa de la unidad denuncia que “antes estábamos 3 gastronterólogas con contrato fijo y otras dos con contratos de guardia que pasaban consulta fuera de sus horarios y gratis. Han dicho basta, y en vez de dignificar y asegurar los contratos, los han suprimido”.
Emma fue la primera niña del mundo que se sometió, con éxito, a un trasplante multivisceral de una donación en asistolia. Vive en Segovia y sin sus revisiones por parte de estas especialistas, trasplantes como el suyo son inútiles, no sirven para nada. “Imagina si llegamos a esa situación con sólo tres personas, no sé si habrían podido hacer el seguimiento tan exhaustivo que hicieron, el resultado sin ellas no hubiera sido igual”.
Volverse a Valencia sin saber cuándo podrán volver a darle una cita
Marcos, de 4 años, tiene una situación muy similar. Él tiene nutrición parenteral y su única solución a largo plazo es el trasplante multivisceral. “Es indignante que un trasplante que solo se realiza en esta unidad en todo el país no siga, porque la vida de mi hijo depende de que esta unidad continúe”, asegura Cintia, su madre. “Necesitamos que se dote a la unidad de estas dos médicos formadas y especializadas para que se nos pueda seguir atendiendo con la regularidad que las enfermedades de nuestros hijos necesitan”.
“Dependo de esta unidad para ver cómo está, porque su estado puede cambiar en cuestión de semanas”, se queja nerviosa la madre de Aitana, que, tras una revisión, por primera vez, se ha vuelto a Valencia sin fecha para la siguiente, con el stress extra que supone la incertidumbre del qué pasará .
La asociación española de afectados de fallo intestinal y trasplante (NUPA), ha intentado por todos los medios mantener la estabilidad laboral de estas dos profesionales para, con ello, mantener una seguridad en la atención especializada para sus hijos enfermos. Se han llegado, incluso, a reunir con la gerencia del hospital y la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, pero la situación no ha cambiado.
«Es una situación límite, no pueden más y no parece preocuparle a nadie»
La realidad es que hay dos profesionales menos en la unidad y que los pacientes y familias se están yendo a sus casas sin otra consulta, cuando antes venían cada pocos meses. “Es una situación límite, no pueden más y no parece preocuparle a nadie”, lamenta Laura Carrillo, coordinadora de NUPA. «Estos pacientes, trasplantados o no, necesitan una vigilancia periódica para valorar si retirarles la nutrición intravenosa o aumentar el número de horas, por ejemplo. Si las consultas no funcionan, no hay seguimiento, pone en riesgo la salud de los niños. Los trasplantados son pacientes con una mortalidad muy alta y que tienden a reingresar múltiples veces”, añade Carrillo.
NUPA es la Asociación de fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral. Se trata de la única entidad en España que ofrece apoyo integral a pacientes y familias con estas patologías. Son más de 500 personas que no pueden comer de forma natural por el mal funcionamiento digestivo. La Asociación nació en 2006 y desde entonces ofrecen apoyo social, económico y emocional con terapias psicológicas, terapia ocupacional, rehabilitación alimentaria y logopedia, además de una ‘Residencia de acogida’ para las familias ingresadas.
«La salud de los pacientes se está viendo gravemente perjudicada por una situación administrativa»
No se han dado por vencidos ante el primer ‘no’ y los representantes de NUPA han intentado reiteradamente volver a ponerse en contacto con la Dirección General de Recursos Humanos de la Comunidad de Madrid pero no han obtenido ninguna respuesta. «Pedimos como única asociación que representa y aúna a estos pacientes y familias, que se de una respuesta clara desde la Consejería de Sanidad de Madrid sobre cual será la resolución de esos dos contratos. Necesitamos saber si esas médicos serán incluidas en la unidad porque la salud de los pacientes se está viendo gravemente perjudicada por una situación administrativa«.
